我が家の次女・マメ梨は生後4ヶ月頃から、いちご状血管腫の治療をしています。もうすぐ7ヶ月になるので、治療を始めてから3ヶ月ほどが経ったことになります。
「どのくらいで効果が出るんだろう」
「血管腫の治療を進める上で、気をつけることはある？」
という疑問のお答えしようと思います。
いちご血管腫の治療を始めるか悩んでいる方や治療の経過を知りたい方はぜひ参考にしてみてください。
いちご状血管腫BEFORE/AFTER
治療スタート時、次女の鎖骨下にあったいちご状血管腫の様子はこんな感じでした。
- 大きさ：3cmほど
- 色：赤黒い
- 触った感じ：ボコボコ、盛り上がっている
血管腫は「なくて良いところにできた未熟な血管の集まり」と言われています。そのため色は赤黒く、触った感じもボコボコしていて、まさに血管だなといった感じでした。
大きさは3cmほどで血管腫としては小さい方ですが、鎖骨の下ということで洋服で隠れそうで隠れない部分にできています。
そのため、洋服の隙間からちらっと真っ赤な血管腫が見えるとかなり気になりました。初めての人が見たらきっとびっくりしてしまうと思います。
それが治療開始して3ヶ月後にはこんな様子になっていました。
- 大きさ：2.5cmほど
- 色：明るい朱色〜オレンジ
- 触った感じ：平ら、普通の皮膚と同じ
血管腫の範囲自体に大きな変化はありません。イメージ的にはパンパンだった血管の集まりが少しずつ散って、それぞれが小さくなってきている感じです。赤黒さがなくなり、明るい朱色(場所によってはオレンジやピンクがかっている)になっています。
パンパンに膨らんでいた血管が小さくなっているため、表面のボコボコもなくなりました。そして、肌色部分が徐々に広がってきました。
治療にはヘマンジオルシロップ
次女の治療には、ヘマンジオルシロップという飲み薬を使っています。1日2回飲むタイプの薬です。
ヘマンジオルシロップには、余分な血管が作られるのを抑える働きがあります。そのため、続けていくうちに徐々に血管腫の部分がなくなっていくのです。
ヘマンジオルシロップの開始時には1週間入院して血圧や血糖値、血中酸素濃度など様々なモニターが必要でした。家族や義両親に手伝ってもらってなんとか1週間の入院をクリア。
退院してからは1日2回飲ませてあげるだけ、通院は1ヶ月に1回だけなので続けるのはそこまで苦ではないです。
ヘマンジオルシロップはゆるく続けるのがポイント
ヘマンジオルシロップを続けるコツは「ゆるく続けること」です。赤ちゃんとの生活って規則正しく頑張ろう！と思ってもなかなかうまくいかないことが多いものですよね。
しかも我が家のように家族が多いとそれぞれの予定に引っ張られます。しょっちゅう風邪をもらってきたり、夏休みなんかは旅行などの予定が入ることもあります。
ヘマンジオルシロップは服用すると、血糖値が下がりすぎてしまうことがあります。そのため、1日2回食直後に服用、9時間以上服用間隔をあけるという飲み方です。
この食直後というのがとても微妙…
ミルクや母乳でお腹いっぱいになってしまうと寝てしまったり、薬を飲んでくれないことがあります。なので、わたしは母乳やミルクをあげる直前に薬を飲ませています。
また、9時間以上間隔をあけること、と言われると真面目なママはきっかり9時間あけて飲ませていたり、しっかり12時間ごとで飲ませているかもしれません。
時間は本当に気にせずOK、と思っています。
- どんな服用スケジュールで飲ませている？
通常我が家では朝7時台に小学生が出発し、8時前に次男・ベビ梨を保育園に見送ります。8時台になるとようやく家の中が落ち着くので、1回目のヘマンジオルシロップは8〜9時頃の授乳の時に飲ませています。
夜は18時台に時間があって飲ませることもあれば、ようやく寝る頃の20時台に飲ませることもあります。
- 飲み忘れに気づいたらどうする？
飲み忘れに気づいた場合は、ちょっと考えます笑。
忘れたことに気づいた時に飲ませても、次まで9時間以上あくならその時飲ませます。
2回目の服用まで(寝る前まで)にあと6時間ほどしかないっていう時に飲み忘れに気づいた場合は、2つの方法があります。ひとつはその時飲んで、その日の2回目は飲まない方法。もうひとつは、気づいた時は飲まないで、2回目のタイミングまで待つ方法。
薬剤師の模範解答だと、「2回目のタイミングまで待つ」です。しかし、バタバタしていると2回目すら忘れてしまいそうなので、わたしは気づいた時に飲ませてしまいます。
寝る前に2回目が飲めればラッキーくらいの感じです。
- 飲まない方が良い時ってある？
基本的には1日2回毎日続ける薬ですが、体調などによっては飲まなくても良い時があります。主治医によって判断が分かれる場合もあるので、心配な時はまず主治医に確認してみてください。
次女の主治医の先生は、3人の子を持つお母さまです。なので、母の気持ちや状況をとてもよく汲んでくれ、「大変と親が判断した時は飲ませなくて良い」というスタンスです。
例えば、旅行へ行く時、実家へ帰省する時、親(自分)の体調悪い時などは無理して飲ませなくて大丈夫と言ってくださっています。
他にもこどもが風邪ひいて食欲が落ちている時、下痢している時なども一旦おやすみでOK。RSにかかった時も「呼吸音が良くなるまでおやすみしてね」ということで1週間近くおやすみしました。
その時は多少赤みが強くなったように感じましたが、今となっては誤差かなと感じています。
効果は抜群、完全に消えるのが楽しみな血管腫
ヘマンジオルシロップは、次女の血管腫には効果抜群！日に日に薄くなっています。
現在通院は1ヶ月に1回です。1回2.6mLを専用のシリンジであげています。
シリンジで薬をあげるのは、慣れるまでは口の横からお薬がだーっと溢れてしまいましたが、3ヶ月も続けていると親も子も余裕！
次女・マメ梨はシリンジをちゅーちゅー吸います。もちろん哺乳瓶じゃないから吸っても飲めないんだけど、全く薬を嫌がることなく続けています。
ヘマンジオルシロップはバニリンという添加物が含まれており、名前から連想する通りバニラのような香りがします。ちょっとくらい口から溢れて服についても、いい匂いがするわ♡なんて思っています笑。
血管腫は徐々にうすくなっており、日頃はあまり気にならなくなりました。しかし、ここでやめてしまうとまた赤黒い血管腫に戻ってしまう可能性大なので、油断せずにちゃんと消えるまでしっかり主治医の指示通り続けることが大切です。
1日2回の服薬といえど忙しい時間には全てが後手後手になり、ベッドの中で「あー夜の薬飲ませてないや」と気づく日も多々ありT^T
飲み忘れが多くても、消えるまでの期間がすこーしだけ長くなるだけ。風邪引いたり体調が悪い時にまで無理して飲ませる必要はなし。
こんな感じでこれからものんびりと血管腫の治療を続けたいと考えています。
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