1月に生まれた次女・マメ梨は鎖骨の辺りに「いちご状血管腫」があります。鎖骨のあたりなので洋服で完全に隠れるわけではなく、チラチラ見える感じの場所です。
そのまま放置しても7歳頃には消えるもののようですが、綺麗に消えるかどうかは微妙なところのよう。綺麗に消える子もいれば跡が残る子もいるんだとか。
治療できることがわかっているのに、しなかったら後悔しそう。というわけで、5/22から治療を始めています。飲み薬なので一見ハードルが低そうですが、特に最初始める時が大変。
どのような点が大変なのか、いちご状血管腫の治療経過などを紹介していきます。
- こどもにいちご状血管腫があって気になっている
- 飲み薬の治療ってどんな感じなのか知りたい
- 本当に効果はあるの？
こんな方々の参考になれば嬉しいです。
次女にできたいちご状血管腫
マメ梨は、退院の頃にぽつっと赤いのができ始めました。それが退院1週間後の検診では少し大きくなっており、助産師さんにも先生にも血管腫だねと言われました。
生後2ヶ月もすると、直径2〜3cmほどの大きさになりました。3ヶ月の頃には、少し盛り上がってきました。触ると本当にいちごのようにボコボコしています。
いちご状血管腫は、生後5ヶ月頃から1歳くらいにかけて徐々に大きくなるのが一般的なようです。
この先治療せずに放置した場合に、どれくらい大きくなるのか、どれくらい盛り上がってしまうものなのかは、この時点では誰もわからない。。ちなみに他の姉兄には血管腫はなく、次女・マメ梨だけにできたものなので、経験もなし。
ちなみにマメ梨の生後2ヶ月頃を振り返ると、初めての4人育児に毎日へとへと。ブログで紹介したり経過を追ったりできるように、いちご状血管腫を写真に収めておけば良かったのですが、本当に余裕がなく写真がない^^;すみません！
ヘマンジオルシロップとは
簡単にいちご状血管腫の飲み薬についても紹介しておきます。わたし一応薬剤師なのですが、小児科にあまり縁のない薬局で働いていたこともあり、初めましての薬でした。
飲み薬の商品名は「ヘマンジオルシロップ」成分名としては「プロプラノロール」というものです。プロプラのロールは元々心臓や血圧の薬として使われている薬です。
薬の世界ではβブロッカーと呼ばれている部類の薬です。βブロッカーの一般的な働きは次の通りです。
- 血圧を下げる
- 脈を遅くする
- 血糖値を下げる
- 気管支を狭める
- 血管新生を抑える
いちご状血管腫は、本来できなくていい部分、できて欲しくない部分に未熟な毛細血管がどんどん増えることでできるものです。そのため、この「どんどん毛細血管が増える」のを抑えれば治ります。
βブロッカーには、毛細血管が新しく作られるのを抑える働きがあります。この血管新生を抑えることを利用して開発されたのがヘマンジオルシロップです。
血管新生を抑える力だけ使えればいいのですが、どうしても他の作用も一緒に出てきてしまいます。狙った効果以外の作用は副作用と呼ばれ注意喚起の対象となります。
つまり、ヘマンジオルシロップを飲んでいる間は、血圧が下がりすぎないか、血糖値が下がりすぎないかなどに注意する必要があるのです。
血糖値の低下に注意
様々な作用の中でも、ヘマンジオルシロップでは特に血糖値が下がりすぎる低血糖には注意が必要です。いちご状血管腫の治療自体はいつからでも始めることができるようですが、離乳食が始まる前の方が始めやすいのです。
理由は次の通り。
- 食べムラが始まると低血糖になる可能性がある
- 赤ちゃんのうちなら、ミルクや授乳でコントロールしやすい
- 血管腫が大きくなっている時期(増殖期)の方が効果が出やすい
- 治療開始時の入院も、小さいうちの方が楽
ヘマンジオルシロップで1番気をつけたい低血糖ですが、まだ離乳食の始まる前であればミルクや授乳で親がコントロールしやすいです。
治療開始前に様々な検査を行います。また、薬を始めて飲む時や薬の量を増やす時には血糖値や血圧、心拍数、呼吸状態などを測るために色々な線に繋がれます。
外来でもやってくれる病院もあるかもしれませんが、わたしたちがお世話になった総合病院では、ヘマンジオルシロップでの治療には1週間の入院が必要でした。
動くようになると入院も大変です。次女・マメ梨はまだ寝返りもしない月齢だったので、病院のシングルベッドでも一緒に添い寝で過ごせました。検査中に暴れることがないので安心です。
人見知りもしないので、誰が来てもにこにこしていました。
また主治医の先生いわく、血管腫がどんどん大きくなる時期の方が薬の効果を感じやすい傾向があるとお話ししていました。
そういう意味では生後4ヶ月での入院・治療開始はわたしたち家族にとってベストなタイミングだったと思います。
入院中のスケジュール
入院は月曜日から土曜日でした。治療開始のスケジュールはこのようになっていました。
| 朝 | モニター | 夕 | モニター | |
| 月曜日 | 0.5mg/kg | ○ | 0.5mg/kg | × |
| 火曜日 | 0.5mg/kg | × | 0.5mg/kg | × |
| 水曜日 | 1.0mg/kg | ○ | 1.0mg/kg | × |
| 木曜日 | 1.0mg/kg | × | 1.0mg/kg | × |
| 金曜日 | 1.5mg/kg | ○ | 1.5mg/kg | × |
| 土曜日 | 1.5mg/kg | × |
1日1mg/kg(1回0.5mg/kg)からスタートして、1日以上間隔を空けて2倍、3倍と増やしていきます。最初に薬を始めた時と薬の量を増やした時の合計3回は2時間のモニターがあります。
線に繋がれて多少の不自由さをわたしが感じる時はありましたが、本人はまだ寝返りもしないですし、よく寝る子なのでひどく困るようなこともありませんでした。薬を飲んだらすぐ授乳すること(厳密にはちょっと授乳しておいて途中に薬を飲ませるが正しいです)以外は、お風呂など生活上の制限もなし。
ご飯を食べさせる月齢でもないですし、むしろ家にいるより快適！？な入院生活を送っていました。
モニター中は心電図と血圧、脈拍、血中酸素濃度を常に計測します。他に服用前・服用1時間後・2時間後の3回随時血糖値を測ります。
ちなみに気になる血糖値ですが、服用前の血糖値が80台ということはありましたが、服用後は2時間後でも100ちょっと。大きなトラブルもなく副作用も出ることなく予定通り退院できました。
退院後の経過も良好、ヘマンジオルシロップ継続
1週間のんびりと過ごしたので、退院後は元の生活スタイルに戻るのにてんやわんやでしたがようやく落ち着いてきました。4人目である次女。どうしても他の姉兄のことで手一杯となってしまい後回しにされがちですが、密な時間を過ごせました。
気になるいちご状血管腫の様子はというと、徐々に薄くなってきています。
大きさは変わらないものの、全体的に色が鮮やかで薄くなっています。赤黒かったのが、今では鮮やかなオレンジと赤の中間くらいの色です。また、皮膚がボコボコ盛り上がった感触だったのですが、それもかなり平らに近づいてきました。
薬は半年以上は続けることになりますが、思ったより早く消えるのではないかと期待しています。
いちご状血管腫は自然に消える。
とは言っても綺麗に消えるのか、跡は残らないのかなど、もやもやとした不安を抱えて3ヶ月頃まで過ごしていました。1日2回薬を飲ませることは簡単ですが、そのために1週間入院をしなくてはならない、というのがやはりネックでした。
もし外来で治療できたとしても、週3回病院へ行ってモニターする必要があります。また万が一重篤な低血糖や低血圧が出た場合など緊急にも対応できなければならないので、なかなか難しいのではないかと思います。
1週間の入院は、付き添いのわたしは特別やることもないのでのんびり過ごしましたが、パパ梨や助っ人に来てくれた義母はとても大変な1週間を過ごしたと思います。本当に感謝しかありません(^^)
こどもに突然できたいちご状血管腫。
「放っておいても大丈夫と言われたけれど、本当に消えるのかやきもきする…」
「入院中はどんなことをするのだろう」
不安ですよね。そんな方にとって少しでも参考になれば幸いです。
他にも今回のいちご状血管腫に限らず、
- こどもに薬を飲ませるのが難しい
- 飲み合わせが知りたい
- 塗り薬の順番や塗り方のコツ
など、一緒に考えてアドバイスもできることもあると思うので何かあればコメントくださいね♪
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